You are here

    • You are here:
    • Home > Research > CRG guides ethical framework of landmark Human Cell Atlas project

CRG guides ethical framework of landmark Human Cell Atlas project

CRG guides ethical framework of landmark Human Cell Atlas projectCRG guides ethical framework of landmark Human Cell Atlas project

19
Nov
Tue, 19/11/2024 - 14:51

CRG guides ethical framework of landmark Human Cell Atlas project

The international Human Cell Atlas (HCA) consortium has published over 40 research papers in the Nature portfolio of journals this week. The studies collectively unveil new findings about the cells that compose our organs and tissues, offering unprecedented insights into human health and disease.

The consortium has helped identify new cell types and states. For instance, researchers uncovered a specific type of gut cell which may play a pivotal role in inflammatory conditions like Crohn's disease and ulcerative colitis. Another study mapped the development of the human skeleton, shedding light on how bones form and shedding new light on the origins of arthritis.

The implications of the HCA's work are vast. By profiling over 100 million cells from more than 10,000 people, the consortium is paving the way for personalised medicine tailored to individual genetic and cellular makeups. This could revolutionise how we treat diseases by targeting therapies at the cellular level.

In parallel, the HCA has placed a significant emphasis on the ethical dimensions of its work. Understanding that such a vast collection of human data brings complex legal and ethical challenges, the consortium established an Ethics Working Group to navigate these waters.

Dr. Roderic Guigó, researcher at the Centre for Genomic Regulation (CRG), co-chairs the Ethics Working Group alongside Professor Bartha Knoppers, director of the Centre of Genomics and Policy at McGill University, and Professor Barbara Wold of the California Institute of Technology. Recognising the importance of ethical considerations in global research, the co-chairs have led the development of a comprehensive data-sharing ethics toolkit for the HCA.

"Understanding human health requires us to study all of humanity, not just a fraction of it," says Dr. Guigó. "Our commitment is to ensure that the benefits of this atlas reach everyone, regardless of their geography or background. This requires dealing with the cultural and legal differences among between countries".

The toolkit serves as a vital resource for researchers worldwide. It provides guidelines and customizable templates for informed consent, ensuring that tissue donors understand how their data will be used. It also helps researchers comply with the myriad national laws on data protection, facilitating a more seamless and ethical exchange of information.

This toolkit is especially crucial given the HCA's commitment to including diverse populations in its atlas. Different countries have varying regulations, and the toolkit assists in harmonising these differences. By addressing issues such as consent in paediatric populations, use of post-mortem saples, and data privacy, the toolkit ensures that ethical considerations are at the forefront of the research process.

The ethical framework also sets a precedent for future international research initiatives. By proactively addressing ethical challenges and promoting transparency, the HCA provides a model for how large-scale scientific collaborations can be conducted responsibly.

“We hope this can set a blueprint for future global projects,” says Dr. Guigó.  
 

EN CASTELLANO

El CRG lidera el marco ético del proyecto Human Cell Atlas

El consorcio internacional Human Cell Atlas (HCA) ha publicado hoy más de 40 artículos científicos en distintas revistas del grupo Nature. Los estudios revelan nuevos hallazgos sobre las células que componen nuestros órganos y tejidos, ofreciendo perspectivas inéditas sobre la salud humana y las enfermedades.

El consorcio ha ayudado a identificar nuevos tipos y estados celulares. Por ejemplo, se ha descubierto un tipo específico de célula intestinal que podría desempeñar un papel clave en enfermedades inflamatorias como la enfermedad de Crohn y la colitis ulcerosa. Otro estudio ha trazado el desarrollo del esqueleto humano, mostrando cómo se forman los huesos y los orígenes de la artritis.

Las implicaciones del trabajo del HCA son de gran relevancia. Al analizar más de 100 millones de células procedentes de más de 10.000 personas, el consorcio está allanando el camino hacia una medicina personalizada adaptada a la composición genética y celular de cada individuo. Dirigiendo las terapias a nivel celular se podría revolucionar el tratamiento de las enfermedades.

El HCA ha puesto un énfasis significativo en las dimensiones éticas de su trabajo. Consciente de que una recopilación tan vasta de datos humanos plantea complejos desafíos legales y éticos, el consorcio estableció un Grupo de Trabajo en Ética para abordar estas cuestiones.

El Dr. Roderic Guigó, investigador del Centro de Regulación Genómica (CRG), copreside este grupo junto con la profesora Bartha Knoppers, directora del Centro de Genómica y Política de la Universidad McGill, y la profesora Barbara Wold, del Instituto de Tecnología de California. Reconociendo la importancia de las consideraciones éticas en la investigación global, los copresidentes han liderado el desarrollo de una herramienta de ética para el intercambio de datos del HCA.

“Entender la salud humana requiere estudiar a toda la humanidad, no solo una fracción,” afirma el Dr. Guigó. “Nuestro compromiso es garantizar que los beneficios de este atlas lleguen a todas las personas, independientemente de su ubicación geográfica o antecedentes. Esto implica abordar las diferencias culturales y legales entre países.” 

La herramienta ética es un recurso vital para los equipos científicos del HCA de todo el mundo. Proporciona directrices y plantillas personalizables para el consentimiento informado, garantizando que los donantes de tejidos comprendan cómo se utilizarán sus datos. También ayuda a cumplir con las diversas legislaciones nacionales sobre protección de datos, facilitando un intercambio de información más fluido y ético.

La herramienta es especialmente importante debido al compromiso del HCA de incluir poblaciones diversas en su atlas. Dado que cada país tiene regulaciones diferentes, la herramienta contribuye a armonizar estas diferencias. Al abordar cuestiones como el consentimiento en poblaciones pediátricas, el uso de muestras post mortem y la privacidad de los datos, la herramienta asegura que las consideraciones éticas estén en el centro del proceso de investigación.

El marco ético también sienta un precedente para futuras iniciativas de investigación internacional. Al abordar proactivamente los desafíos éticos y promover la transparencia, el HCA ofrece un modelo para llevar a cabo colaboraciones científicas a gran escala de manera responsable.

“Esperamos que esto pueda servir de modelo para futuros proyectos globales,” concluye el Dr. Guigó. 

EN CATALÀ

El CRG lidera el marc ètic del projecte Human Cell Atlas

El consorci internacional Human Cell Atlas (HCA) ha publicat avui més de 40 articles científics en diverses revistes del grup Nature. Els estudis revelen noves troballes sobre les cèl·lules que componen els nostres òrgans i teixits, oferint perspectives inèdites sobre la salut humana i les malalties.

El consorci ha ajudat a identificar nous tipus i estats cel·lulars. Per exemple, s'ha descobert un tipus específic de cèl·lula intestinal que podria exercir un paper clau en malalties inflamatòries com la malaltia de Crohn i la colitis ulcerosa. Un altre estudi ha traçat el desenvolupament de l'esquelet humà, mostrant com es formen els ossos i els orígens de l'artritis.

Les implicacions del treball de l'HCA són de gran rellevància. En analitzar més de 100 milions de cèl·lules procedents de més de 10.000 persones, el consorci està aplanant el camí cap a una medicina personalitzada adaptada a la composició genètica i cel·lular de cada individu. Dirigint les teràpies a nivell cel·lular es podria revolucionar el tractament de les malalties.

L'HCA ha posat un èmfasi significatiu en les dimensions ètiques del seu treball. Conscient que una recopilació de dades humanes tan vasta planteja complexos desafiaments legals i ètics, el consorci va establir un Grup de Treball en Ètica per abordar aquestes qüestions.

El Dr. Roderic Guigó, investigador del Centre de Regulació Genòmica (CRG), copresideix aquest grup juntament amb la professora Bartha Knoppers, directora del Centre de Genòmica i Política de la Universitat McGill, i la professora Barbara Wold, de l'Institut de Tecnologia de Califòrnia. Reconeixent la importància de les consideracions ètiques en la recerca global, els copresidents han liderat el desenvolupament d'una eina d'ètica per a l'intercanvi de dades de l'HCA.

"Entendre la salut humana requereix estudiar tota la humanitat, no només una part," afirma el Dr. Guigó. "El nostre compromís és garantir que els beneficis d'aquest atles arribin a totes les persones, independentment de la seva ubicació geogràfica o antecedents. Això implica abordar les diferències culturals i legals entre països."

L'eina ètica és un recurs vital per als equips científics de l’HCA de tot el món. Proporciona directrius i plantilles personalitzables per al consentiment informat, garantint que els donants de teixits comprenguin com s'utilitzaran les seves dades. També ajuda a complir amb les diverses legislacions nacionals sobre protecció de dades, facilitant un intercanvi d'informació més fluid i ètic.

L'eina és especialment important arran del compromís de l'HCA d'incloure poblacions diverses en el seu atles. Atès que cada país té regulacions diferents, l'eina contribueix a harmonitzar aquestes diferències. En abordar qüestions com el consentiment en poblacions pediàtriques, l'ús de mostres post mortem i la privacitat de les dades, l'eina assegura que les consideracions ètiques estiguin en el centre del procés de recerca.

El marc ètic també estableix un precedent per a futures iniciatives de recerca internacional. En abordar proactivament els desafiaments ètics i promoure la transparència, l'HCA ofereix un model per dur a terme col·laboracions científiques a gran escala de manera responsable.

"Esperem que això pugui servir de model per a futurs projectes globals," conclou el Dr. Guigó.