EN ESPAÑOL | EN CATALÀ

The Centre for Genomic Regulation (CRG) has today published the findings of a report exploring the in-depth views of civil society, funders, journalists, policymakers and other key collaborators in Spain. The report discusses a wide range of issues related to the future direction of the CRG, such as the importance of basic science, funding for science and the ethical and social implications of biomedicine. The main findings are:

• The report finds strong support for basic science in Spain, with the Covid-19 pandemic having shown the importance of profound knowledge bases to monitor infections or develop vaccines at short notice
• A lack of funding was the primary concern, with the public broadly supportive of increased public funding for research. Though the public supported collaborations with private companies, they felt the profits from patents and enterprise should be reinvested back into science
• The public wants more internal debate among the scientific community and to create guidelines that go beyond the current regulations on ethics

The findings of the exercise, which is one of the first of its kind to be carried out by a research centre in Spain, has contributed to the development of the CRG’s present and future strategic research lines. As a result of the report, the CRG will carry out two further public dialogue exercises for research related to AI and medical genomics, and will incorporate new activities to discuss emerging bioethical issues in modern biology.

“The public dialogue has allowed us to approach society in a unique manner, sharing our experience and knowledge with society while being able to listen to their needs and concerns. The exercise has provided critical insight for the future direction of the CRG, and we are proud to have been able to include the ideas of the general public and our stakeholders into the strategy of the research centre. This is unprecedented in Spain and we hope it marks a new beginning for how we carry out research in the country,” says Luis Serrano, Director of the CRG.

Infographic summarising the CRG Public Dialogue experiment

The CRG is a biomedical research institute that has traditionally conducted innovative fundamental research, generating new knowledge on genomics, gene regulation and cell biology. Many of these discoveries are crucial for scientific advancement, though it may take years for them to result in practical applications for society at large.

At the same time, the field of biomedical research is experiencing profound changes, transforming from a descriptive discipline into one that is quantifiable thanks to advances in AI and genomics, helping researchers make predictions about human health and disease that were not possible a few years ago and raising new ethical debates.

In order to understand the public’s priorities for continuing to carry out fundamental research while simultaneously pursuing applications in genomics and molecular biology for human health, and the ethics and funding of these, the CRG commissioned global leading market research company Ipsos to conduct a public dialogue with people across Spain. A public dialogue is a process during which members of the public interact with researchers, stakeholders (for example, research funders, businesses and policymakers) to deliberate on issues relevant to future policy decisions.

The public dialogue included 31 members of civil society at large, reflecting the Spanish population and taking into account their age, gender and backgrounds. It also invited 22 people with a professional relationship with the CRG, including funders, bioethicists, clinicians, journalists and entrepreneurs. Finally, 15 scientists at the CRG took part. The groups deliberated on various research projects that are actively taking place at the CRG over three separate online sessions.

The public dialogue is part of ORION, a 4-year European project coordinated by the CRG which aims to explore new ways for biomedical research institutes to open up the way they fund, organize and carry out research. This is the fifth public dialogue that has taken place at an ORION partner institute, following a series of public dialogues on genome editing in the Czech Republic, Germany, Sweden and the UK.

“ORION has empowered the CRG by allowing us to experiment with new ways of engaging the public and stakeholders. The knowledge and experience we have gained through these projects is an important legacy, and we are excited to share these through inspiring stories, hands-on guidelines and new training. The collaborations and friendships we have made will last beyond ORION to push forward Open Science,” says Michela Bertero, Head of International and Scientific Affairs at the CRG and Coordinator of ORION.

EN ESPAÑOL

El CRG publica los resultados de su primer diálogo público con la sociedad civil española

El Centro de Regulación Genómica (CRG) publica hoy los resultados de un informe que explora en profundidad las perspectivas de la sociedad civil, organismos financiadores, periodistas, políticos y otras colaboradoras clave en España. El informe refleja el debate sobre una amplia variedad de temas relacionados con la dirección futura del CRG, tales como la importancia de la ciencia básica, la financiación de la ciencia y las implicaciones sociales de la biomedicina. Los resultados principales son:

• El informe revela un apoyo firme a la ciencia básica en España. La pandemia de Covid-19 ha puesto de manifiesto la importancia de las bases del conocimiento esencial para controlar infecciones o desarrollar vacunas a corto plazo
• La falta de financiación fue la principal preocupación, con un público ampliamente partidario de incrementar la financiación pública de la investigación. A pesar de que el público apoyaba las colaboraciones con empresas privadas, sentían que los beneficios derivados de patentes y de la empresa deberían ser reinvertidos en ciencia
• El público quiere más debate interno dentro de la comunidad científica y la creación de directrices que vayan más allá de las normativas actuales sobre temas éticos

Los resultados de este ejercicio, uno de los primeros de este tipo llevado a cabo por un centro de investigación en España, han contribuido al desarrollo de las líneas de investigación estratégicas del CRG presentes y futuras. Como resultado de este ejercicio, el CRG llevará a cabo dos diálogos públicos adicionales vinculados a la inteligencia artificial y a la genómica médica, además de incorporar nuevas actividades para debatir temas bioéticos emergentes en la biología moderna.

“El diálogo público nos ha permitido acercarnos a la sociedad de una forma única, compartiendo nuestra experiencia y conocimiento con la sociedad, y escuchando sus necesidades y preocupaciones. El ejercicio ha proporcionado un conocimiento crítico para definir la dirección futura del CRG, y estamos orgullosos de haber podido incluir ideas del público general y grupos de interés en la estrategia de nuestro centro de investigación. Esto es un hito sin precedentes en España y esperemos que marque un nuevo comienzo en la manera en que desarrollamos la investigación en nuestro país,” afirma Luis Serrano, director del CRG.

Infografía - resum del Diálogo Público del CRG

El CRG es un centro de investigación biomédica que tradicionalmente ha desarrollado investigación fundamental innovadora, generando nuevos conocimientos en genómica, regulación génica y biología celular. Muchos de estos descubrimientos son cruciales para el avance científico, a pesar de que pueden pasar años para que su aplicación práctica llegue a la sociedad.

Al mismo tiempo, el campo de la investigación biomédica está experimentando cambios profundos, pasando de ser una disciplina descriptiva a una que es cuantificable gracias a los avances en inteligencia artificial y genómica, ayudando a la comunidad científica a realizar predicciones sobre la salud humana y la enfermedad que no eran posibles pocos años atrás, lo que también suscita nuevos debates éticos.

Con el fin de comprender las prioridades del público para continuar llevando a cabo investigación fundamental y, a la vez, desarrollar aplicaciones prácticas en genómica y biología fundamental para la salud humana, y los aspectos éticos y la financiación de dicha investigación, el CRG colaboró con Ipsos, una empresa líder global en investigación de mercados, para poner en marcha un diálogo público con personas de toda España. Un diálogo público es un proceso durante el cual miembros del público interactúan con científicas y científicos, grupos de interés (como, por ejemplo, organizaciones que financian la investigación, empresas y políticos) para deliberar sobre temas relevantes para futuras decisiones políticas.

El diálogo público incluyó una muestra de 31 miembros de la sociedad civil, representativa de la composición de la población española, en que se tuvo en cuenta la edad, el género y los diferentes perfiles, tanto educativos como profesionales. También se invitaron a 22 personas con una relación profesional con el CRG, incluidas personas del ámbito de la financiación, la bioética, la práctica clínica, el periodismo y la empresa. Finalmente, también participaron 15 científicas y científicos del CRG. Los grupos deliberaron sobre varios proyectos de investigación vigentes que se están llevando a cabo en el CRG, en tres sesiones online distintas.

Este diálogo público es parte de ORION, un proyecto europeo de 4 años de duración coordinado por el CRG, cuyo objetivo ha sido explorar nuevas vías para abrir la manera en que los institutos de investigación biomédica financian, organizan y desarrollan su investigación. Este es el quinto diálogo público que se ha celebrado en uno de los institutos que integran ORION, como continuación a una serie de diálogos sobre la edición genómica llevados a cabo en la República Checa, Alemania, Suecia y el Reino Unido.

“ORION ha empoderado al CRG permitiéndonos experimentar nuevas formas de implicar al público y a nuestros grupos de interés. El conocimiento y la experiencia que hemos ganado a través de las actividades del proyecto es un legado importante, y estamos muy emocionados de compartirlos a través de historias inspiradoras, guías y manuales y nuevos materiales de formación. Las colaboraciones y amistades surgidas perdurarán más allá de ORION y servirán para seguir avanzando en la ciencia abierta,” dice Michela Bertero, responsable de Asuntos Internacionales y Científicos del CRG y coordinadora de ORION.

EN CATALÀ

El CRG publica els resultats del seu primer diàleg públic amb la societat civil espanyola

El Centre de Regulació Genòmica (CRG) publica avui els resultats d’un informe que explora en profunditat les perspectives de la societat civil, organismes finançadors, periodistes, polítics i d’altres col·laboradores clau a Espanya. L’informe reflecteix el debat sobre una àmplia varietat de temes relacionats amb la direcció futura del CRG, tals com la importància de la ciència bàsica, el finançament de la ciència i les implicacions socials de la biomedicina. Els resultats principals són:

• L’informe revela un ferm suport a la recerca bàsica a Espanya. La pandèmia de Covid-19 ha posat de manifest la importància de les bases del coneixement essencial per a controlar infeccions o desenvolupar vacunes a curt termini
• La manca de finançament fou la principal preocupació, amb un públic àmpliament partidari d’incrementar el finançament públic de la recerca. Tot i que el públic donava suport a les col·laboracions amb empreses privades, sentien que els beneficis derivats de patents i de l’empresa haurien de ser reinvertits en ciència
• El públic vol més debat intern dins de la comunitat científica i la creació de directrius que vagin més enllà de les normatives actuals sobre temes ètics

Els resultats d’aquest exercici, un dels primers d’aquest tipus dut a terme per un centre de recerca a Espanya, contribuïren al desenvolupament de les línies de recerca estratègiques del CRG presents i futures. Com a resultat d’aquest exercici, el CRG durà a terme dos diàlegs públics addicionals vinculats a la intel·ligència artificial i a la genòmica mèdica, a més d’incorporar noves activitats per debatre temes bioètics emergents en la biologia moderna.

“El diàleg públic ens ha permès acostar-nos a la societat d’una manera única, compartint la nostra experiència i coneixement amb la societat, i escoltant les seves necessitats i preocupacions. L’exercici ha proporcionat un coneixement crític per a definir la direcció futura del CRG, i estem orgullosos d’haver pogut incloure idees del públic general i grups d’interès en l’estratègia del nostre centre de recerca. Aquesta és una fita sense precedents a Espanya i esperem que marqui un nou començament en la manera en què desenvolupem la recerca al nostre país,” diu Luis Serrano, director del CRG.

Infografia - resum del Diàleg Públic del CRG

El CRG és un centre de recerca biomèdica que tradicionalment ha desenvolupat recerca fonamental innovadora, generant nous coneixements en genòmica, regulació gènica i biologia cel·lular. Molts d’aquests descobriments són crucials per a l’avenç científic, tot i que poden passar anys per a què la seva aplicació pràctica arribi a la societat.

Alhora, el camp de la recerca biomèdica està experimentant canvis profunds, passant d’ésser una disciplina descriptiva a una quantificable gràcies als avenços en intel·ligència artificial i genòmica, ajudant a la comunitat científica a realitzar prediccions sobre la salut humana i la malaltia que no eren possibles pocs anys enrere, fet que també suscita nous debats ètics.

Amb la finalitat de comprendre les prioritats del públic per a continuar duent a terme recerca fonamental i, alhora, desenvolupar aplicacions pràctiques en genòmica i biologia fonamental per a la salut humana, i els aspectes ètics i el finançament de l’esmentada recerca, el CRG col·laborà amb Ipsos, una empresa líder global en investigació de mercats, per a posar en marxa un diàleg públic amb persones de tota Espanya. Un diàleg públic és un procés durant el qual membres del públic interactuen amb científiques i científics, grups d’interès (com ara, organitzacions que financen la recerca, empreses i polítics) per deliberar sobre temes rellevants per a futures decisions polítiques.

El diàleg públic inclogué una mostra de 31 membres de la societat civil, representativa de la composició de la població espanyola, en què es considerà l’edat, el gènere i els diferents perfils, tant educatius com professionals. També es convidaren a 22 persones amb una relació professional amb el CRG, incloses persones de l’àmbit del finançament, la bioètica, la pràctica clínica, el periodisme i l’empresa. Finalment, també participaren 15 científiques i científics del CRG. Els grups deliberaren sobre diversos projectes de recerca vigents que s’estan duent a terme al CRG, en tres sessions online distintes.

Aquest diàleg públic és part d’ORION, un projecte europeu de 4 anys de duració coordinat pel CRG, l’objectiu del qual ha estat explorar noves vies per obrir la manera en què els instituts de recerca biomèdica financen, organitzen i desenvolupen la seva recerca. Aquest és el cinquè diàleg públic que s’ha celebrat en el marc d’ORION, com a continuació d’una sèrie  de diàlegs sobre l’edició genòmica duts a terme a la República Txeca, Alemanya, Suècia i el Regne Unit.

“ORION ha empoderat el CRG permetent-nos experimentar noves formes d’implicar el públic i els nostres grups d’interès. El coneixement i l’experiència que hem guanyat a través de les activitats del projecte és un llegat important, i estem molt emocionats de compartir-los a través d’històries inspiradores, guies i manuals i nous materials de formació. Les col·laboracions i amistats sorgides perduraran més enllà d’ORION i serviran per fer avançar la ciència oberta,” diu Michela Bertero, responsable d’Afers Internacionals i Científics del CRG i coordinadora d’ORION.