• Research centres across Europe have today established the Federated European Genome-Phenome Archive (FEGA), a digital infrastructure that will facilitate access to genomic and health data generated by scientific projects in five countries – Spain, Germany, Sweden, Finland and Norway 
• The breakthrough marks a new era for genomics research, with the aim of accelerating drug development and new personalized treatments. It will also facilitate improvements in diagnostics, the development of new prevention strategies and a more efficient use of economic resources. 
• The Centre for Genomic Regulation (CRG) in Barcelona and the European Bioinformatics Institute (EMBL-EBI) in Cambridge will control access to the data. The Spanish node’s data will be hosted by the MareNostrum supercomputer located at the Barcelona Supercomputing Center – National Supercomputing Center (BSC-CNS), which will be a key component of the Precision Medicine strategy in the Spanish National Health System 
• FEGA is an evolution of the European Genome-Phenome Archive (EGA), supported by the Spanish Institute of Bioinformatics of the Carlos III Health Institute, a local ELIXIR node, and the ”la Caixa” Foundation 

Research institutes from five European countries have committed to improving the way researchers discover and access sensitive human data across national borders to enable more efficient health research. Institutes from Finland, Germany, Norway, Spain, and Sweden have become the first five nodes of the Federated European Genome-phenome Archive (Federated EGA), one of the largest international networks for discovery and access of sensitive human data. It builds upon the EGA, jointly managed by EMBL’s European Bioinformatics Institute (EMBL-EBI) in the UK and the Centre for Genomic Regulation (CRG) in Spain, and supported by ELIXIR, the European life sciences infrastructure, and the ”la Caixa” Foundation. 
 
“The EGA is like a secure search engine for genomic data, which helps approved researchers find existing data about the disease they are studying,” says Mallory Freeberg, EGA Coordinator at EMBL-EBI. “Before the EGA, data from a research study were generated once, analysed once, and often ‘locked away’ on the institute’s servers. The EGA makes it easy for researchers to share their data and access others’ data, in a safe and secure way. This means they can perform more complex analyses on even larger datasets to unlock new insights into human health and disease. The Federated EGA allows us to expand the benefits of data reuse across national borders and really increase the value and impact of the data. ” 

An important step to advance personalised medicine  

Many countries have emerging personalised medicine programmes and research initiatives which generate useful data for understanding human health and disease. These datasets can reveal insights when compared to others, which is why data sharing across national borders is essential to help researchers understand the causes of diseases, such as cancer, rare diseases, or infectious diseases, and develop new medicines and treatments. 
 

“We are entering a new era of medical research and treatment, with countries around the world launching large-scale genomics research projects to make the most out of advances in personalised medicine. This has only been possible because citizens and scientists decided to share their data and their discoveries. Easier discovery and sharing means higher quality science and a better return for the people it serves. By launching this initiative, we aim to help make all this possible” said ICREA Research Professor Arcadi Navarro, Professor at Universitat Pompeu Fabra (UPF) and Director of the EGA team at the Centre for Genomic Regulation (CRG). 

However, data generated in a clinical context are subject to stricter governance than research data and must follow national data protection legislation. To solve this challenge, these sensitive data are typically shared using specialist repositories, which provide secure access and analysis tools to approved researchers.  
 
One such repository is the European Genome-phenome Archive (EGA), which is managed by EMBL’s European Bioinformatics Institute in the UK and the Centre for Genomic Regulation (CRG) in Spain, with the support of the ”la Caixa” Foundation and ELIXIR, the European life sciences infrastructure.  

Stored locally, accessible globally 

Institutes from five countries have now committed to a collaboration that will improve how they provide access to sensitive data across national borders. The new Federated EGA provides a network of connected data resources that enables transnational access to human data for research, while also respecting national data protection regulations.  
 
The Federated EGA is made up of ‘nodes’ based at research institutes which are typically nationally funded and operated. The nodes store and manage data locally while enabling researchers worldwide to discover and analyse the data in a secure way to gain new insights, without the data ever leaving the country where it was generated.  
 
The Spanish FEGA (es-FEGA) is a national service for storing sensitive biomedical data in Spain. Supported by the Spanish Institute of Bioinformatics (INB-ISCIII / Spanish Elixir Node) in collaboration with Central EGA, es-FEGA will be a central component of the data structure of the Spanish Personalized Medicine initiative (IMPaCT) coordinated by Barcelona Supercomputing Center – Centro Nacional de Supercomputación (BSC-CNS) facilities.  
 
“The signing of FEGA culminates a transformation process which enables the analysis of genomic data in a federated and secure system on which personalized medicine will be built in Europe. FEGA will allow us to store and organize the genomic data of all IMPaCT projects, keeping them safely in the country while connecting with FEGA nodes in other countries to carry out biomedical projects that require large numbers of cases to have the necessary reliability for medical applications”, says ICREA Research Professor Alfonso Valencia, director of the Department of Earth Sciences of the BSC-CNS. 
 
The “Central” EGA nodes - based in the UK and Spain - continue to be maintained by EMBL-EBI and CRG and offer services for all researchers worldwide. Importantly, Central EGA is the main hub by which all data within the Federated EGA network can be discovered in support of a truly global resource to accelerate disease research and improve human health. 
 
In addition to the Spanish node of the BSC-CNS, there are four other nodes coordinated by the central EGA in Germany, Sweden, Finland and Norway. 
 

EN CASTELLANO

Centros de investigación españoles se adhieren a una nueva iniciativa europea para impulsar la medicina personalizada 

• Un nuevo acuerdo establece la Federación de Archivos Europeos de Genomas y Fenomas (FEGA), una infraestructura que facilitará el acceso de datos genómicos y de salud generados por proyectos científicos en cinco países – España, Alemania, Suecia, Finlandia y Noruega 
• El avance marca una nueva era para la investigación genómica, con el objetivo de acelerar el desarrollo de fármacos y nuevas terapias personalizadas. También facilitará mejoras diagnósticas, el desarrollo de nuevas estrategias de prevención y un uso más eficiente de los recursos económicos 
• El Centro de Regulación Genómica (CRG) en Barcelona y el Instituto Europeo de Bioinformática (EMBL-EBI) en Cambridge custodian el acceso a los datos. El Barcelona Supercomputing Center – Centro Nacional de Supercomputación (BSC-CNS) alberga en el superordenador MareNostrum los datos del nodo español, que será un componente clave de la estrategia de Medicina de Precisión en el Sistema Nacional de Salud de España 
• FEGA es una evolución del Archivo Europeo de Genomas y Fenomas (EGA), apoyada por el Instituto Nacional de Bioinformática del Instituto de Salud Carlos III, y que también cuenta con el apoyo de la Fundación ”la Caixa” 

Centros de investigación de cinco países europeos se han comprometido a mejorar la forma en que los equipos científicos descubren y acceden a datos confidenciales de personas de diferentes países con el objetivo de mejorar la investigación en salud y hacerla más eficiente. Instituciones de España, Finlandia, Alemania, Noruega y Suecia se convierten hoy en los primeros cinco nodos de la Federación de Archivos Europeos de Genomas y Fenomas (FEGA por sus siglas en inglés), una de las mayores redes internacionales para el descubrimiento y acceso a datos humanos sensibles.  
 
Se trata de una evolución del EGA, desarrollado conjuntamente por el Instituto Europeo de Bioinformática (EMBL-EBI) del EMBL en el Reino Unido y el Centro de Regulación Genómica (CRG) en España con el apoyo de ELIXIR, la infraestructura europea de ciencias de la vida y la Fundación ”la Caixa”. 
 
“EGA es como un motor de búsqueda seguro de datos genómicos, que ayuda a equipos cientificos previamente autorizados a encontrar datos existentes sobre la enfermedad que están estudiando”, explica Mallory Freeberg, coordinadora del EGA en EMBL-EBI. “Antes de EGA, los datos de un estudio se generaban una vez, se analizaban una vez y, a menudo, se ‘guardaban bajo llave’ en los servidores del instituto. EGA facilita que el tejido investigador pueda compartir sus datos y acceder a los datos de otros, de manera segura. Se podrán realizar análisis más complejos usando conjuntos de datos aún más grandes para generar nuevos conocimientos sobre la salud y las enfermedades humanas. FEGA nos permitirá ampliar los beneficios del reuso de datos entre países y realmente aumentar el valor y el impacto de los datos”. 

Un paso importante para la medicina personalizada  

Muchos países lideran programas de medicina personalizada y proyectos de investigación que generan datos útiles para comprender la salud y las enfermedades humanas. La comparación de datos revela nueva información, por lo que el intercambio de datos entre países es un recurso vital para los equipos cientificos que buscan comprender las causas de enfermedades como el cáncer, las enfermedades raras o las enfermedades infecciosas, y desarrollar nuevos medicamentos y tratamientos. 
 

“Estamos entrando en una nueva era de investigación y tratamiento médico, con países de todo el mundo lanzando proyectos de investigación genómica a gran escala para aprovechar al máximo los avances en medicina personalizada. Esto solo ha sido posible porque ciudadanos y ciudadanas y equipos científicos decidieron compartir sus datos y hallazgos. Hacer que el intercambio de datos y el descubrimiento científico sea más fácil hará posible que hagamos ciencia de mayor calidad y que consigamos mejores resultados para las personas. Con el lanzamiento de esta iniciativa, queremos que todo esto sea posible”, afirma el profesor de investigación ICREA Arcadi Navarro, profesor de la Universitat Pompeu Fabra (UPF) y líder del equipo EGA en el Centro de Regulación Genómica (CRG). 

A diferencia de los datos para proyectos de investigación, los datos generados en un contexto clínico están sujetos a una gobernanza más estricta y deben cumplir con la legislación nacional de protección de datos de cada país. Para solventar el reto, los datos confidenciales se comparten mediante repositorios especializados, que brindan acceso seguro y herramientas de análisis a equipos cientificos registrados. Uno de estos repositorios es el Archivo Europeo de Genomas y Fenomas, más conocido por sus siglas en inglés, EGA, gestionado por EMBL-EBI en el Reino Unido y el CRG en España. 

Datos almacenados localmente con accesibilidad mundial 

Hoy, institutos de cinco países han cerrado un acuerdo de colaboración que mejorará el acceso a los datos confidenciales albergados en cada país. La nueva Federación de Archivos Europeos de Genomas y Fenomas (FEGA) proporciona una red que permite el acceso transnacional a datos humanos para la investigación, sin transgredir las normativas de protección de datos. 
 
La FEGA está formada por "nodos" ​​en institutos de investigación que normalmente están financiados y gestionados a nivel nacional. Los nodos almacenan y administran los datos localmente, y a la vez permiten que equipos científicos de todo el mundo descubran y analizen los datos de manera segura para obtener nuevos conocimientos, sin que los datos salgan del país donde se generaron. 
 
La FEGA española (es-FEGA) es un servicio nacional de almacenamiento de datos biomédicos sensibles en España. Con el apoyo del Instituto Nacional de Bioinformática del Instituto de Salud Carlos III (INB-ISCIII / Spanish Elixir Node) en colaboración con EGA Central, es-FEGA será un componente clave de la estructura de datos de la Iniciativa Española de Medicina Personalizada (IMPaCT), coordinada por el Barcelona Supercomputing Center – Centro Nacional de Supercomputación (BSC-CNS), que se encarga de albergar los datos del nodo español en el superordenador MareNostrum. 
 
“La firma de FEGA culmina un proceso de transformación para hacer posible el análisis de datos genomicos en un sistema federado y seguro sobre el que se construirá la medicina personalizada en Europa. FEGA nos permitirá almacenar y organizar los datos genomicos de todos los proyectos de IMPaCT manteniéndolos de modo seguro en el país a la vez que conectados con los nodos FEGA de otros países para la realización de proyectos en biomedicina que requieren grandes cantidades de casos para tener la fiabilidad necesaria en las aplicaciones en medicina”, asegura el profesor de investigación ICREA Alfonso Valencia, director del Departamento de Ciencias de la Tierra del BSC-CNS. 
 
Los nodos EGA "centrales", con sede en el Reino Unido y España, continúan siendo mantenidos por EMBL-EBI y CRG y ofrecen servicios para usuarios de todo el mundo. EGA central continúa custodiando el acceso a los datos dentro de la red FEGA. El objetivo de los EGAs centrales es impulsar un recurso global para acelerar la investigación de enfermedades y mejorar la salud humana. 
 
Además del nodo español del BSC-CNS, existen cuatro otros nodos coordinados por EGA central en Alemania, Suecia, Finlandia y Noruega. 
 

EN CATALÀ

Centres de recerca espanyols s'adhereixen a una nova iniciativa europea per impulsar la medicina personalitzada  

• Un nou acord estableix la Federació d’Arxius Europeus de Genomes i Fenomes (FEGA), una infraestructura que facilitarà l’accés de dades genòmiques i de salut generades per projectes científics en cinc països –Espanya, Alemanya, Suècia, Finlàndia i Noruega 
• L’avenç marca una nova era per a la recerca genòmica, amb l’objectiu d’accelerar el desenvolupament de fàrmacs i noves teràpies personalitzades. També facilitarà millores diagnòstiques, el desenvolupament de noves estratègies de prevenció i un ús més eficient dels recursos econòmics 
• El Centre de Regulació Genòmica (CRG) i l’Institut Europeu de Bioinformàtica (EMBL-EBI) a Cambridge custodien l’accés a les dades. El Barcelona Supercomputing Center – Centro Nacional de Supercomputación (BSC-CNS) alberga al supercomputador MareNostrum les dades del node espanyol, que serà un component clau en l’estratègia de Medicina de Precisió del Sistema Nacional de Salut d’Espanya 
• FEGA és una evolució de l’Arxiu Europeu de Genomes i Fenomes (EGA), que compta amb el suport de l’Institut Nacional de Bioinformàtica de l’Instituto de Salud Carlos III, i amb el suport de la Fundació ‘la Caixa’ 

Centres de recerca de cinc països europeus s’han compromès a millorar la forma en què els equips científics descobreixen i accedeixen a dades confidencials de persones de diferents països amb l’objectiu de millor la recerca en salut i fer-la més eficient. Institucions d’Espanya, Finlàndia, Alemanya, Noruega i Suècia esdevenen avui els primers cinc nodes de la Federació d’Arxius Europeus de Genomes i Fenomes (FEGA per les seves sigles en anglès), una de les xarxes internacionals més grans per al descobriment i accés a dades humanes sensibles.  
 
Es tracta d’una evolució de l’EGA, desenvolupat conjuntament per l’Institut Europeu de Bioinformàtica (EMBL-EBI) de l’EMBL al Regne Unit i el Centre de Regulació Genòmica (CRG) a Espanya, amb el suport d’ELIXIR, la infraestructura europea de ciències de la vida i la Fundació ‘la Caixa’. 
 
“EGA és com un motor de cerca segur de dades genòmiques, que ajuda a equips científics prèviament autoritzats a trobar dades existents sobre la malaltia que estan estudiant”, explica Mallory Freeberg, coordinadora de l’EGA a l’EMBL-EBI. “Abans de l’EGA, les dades d’un estudi es generaven un cop, s’analitzaven un cop i, sovint, es ‘desaven amb pany i clau’ als servidors de l’institut. L’EGA facilita que el teixit investigador pugui compartir les seves dades i accedir a les dades d’altres, de manera segura. Es podran realitzar anàlisis més complexes usant conjunts de dades encara més grans pera generar nous coneixements sobre la salut i les malalties humanes. La FEGA ens permet ampliar els beneficis de la reutilització de dades entre països i realment augmentar el valor i l’impacte de les dades”. 

Un pas important per a la medicina personalitzada 

Molts països lideren programes de medicina personalitzada i projectes de recerca que generen dades útils per comprendre la salut i les malalties humanes. La comparació de dades revela nova informació, fet pel qual l’intercanvi de dades entre països és un recurs vital per als equips científics que busquen comprendre les causes de malalties com ara el càncer, les malalties rares o les malalties infeccioses, i desenvolupar nous medicaments i tractaments. 
 

“Estem entrant en una nova era de la recerca i el tractament mèdic, amb països de tot el món llançant projectes de recerca genòmica a gran escala per aprofitar al màxim els avenços en medicina personalitzada. Això només ha estat possible perquè ciutadanes i ciutadans, i equips científics decidiren compartir les seves dades i troballes. Fer que l’intercanvi de dades i el descobriment científic sigui més  fàcil possibilitarà que fem ciència de més qualitat i que aconseguim millor resultats per a les persones. Amb el llançament d’aquesta iniciativa, volem que tot això sigui possible”, afirma el professor d’investigació ICREA Arcadi Navarro, professor de la Universitat Pompeu Fabra (UPF) i líder de l’equip EGA al Centre de Regulació Genòmica (CRG). 

A diferència de les dades per a projectes de recerca, les dades generades en un context clínic estan subjectes a una governança més estricta i han de complir amb la legislació nacional de protecció de dades de cada país. Per a resoldre el repte, les dades confidencials es comparteixen mitjançant repositoris especialitzats, que brinden accés segur i eines d’anàlisi a equips científics registrats. Un d’aquests repositoris és l’Arxiu Europeu de Genomes i Fenomes, més conegut per les seves sigles en anglès, l’EGA, gestionat per l’Institut Europeu de Bioinformàtica (EMBL-EBI) al Regne Unit i el Centre de Regulació Genòmica (CRG) a Espanya. 

Dades emmagatzemades localment amb accessibilitat mundial 

Avui, centres d’investigació de cinc països europeus han tancat un acord de col·laboració que millorarà l’accés a les dades confidencials albergades en cada país. La nova Federació d’Arxius Europeus de Genomes i Fenomes (FEGA) proporciona una xarxa que permet l’accés transnacional a dades humanes per a la recerca, sense transgredir les normatives de protecció de dades. 
 
La FEGA està formada per ‘nodes’ en instituts de recerca, que normalment estan finançats i gestionats a nivell nacional. Els nodes emmagatzemen i administren dades localment i, alhora, permeten que equips científics de tot el món descobreixin i analitzin les dades de manera segura per a obtenir nous coneixements, sense que les dades surtin del país on es varen generar. 
 
La FEGA espanyola (es-FEGA) és un servei nacional d’emmagatzematge de dades biomèdiques sensibles a Espanya. Amb el suport de l’Institut Nacional de Bioinformàtica de l’Instituto de Salud Carlos III (INB-ISCIII / Spanish Elixir Node), en col·laboració amb l’EGA Central, es-FEGA serà un component clau de l’estructura de dades de la Iniciativa Espanyola de Medicina Personalitzada (IMPaCT), coordinada pel Barcelona Supercomputing Center – Centro Nacional de Supercomputación (BSC-CNS), que s’encarrega d’albergar les dades del node espanyol al supercomputador MareNostrum. 
 
“La firma de FEGA culmina un procés de transformació per fer possible l'anàlisi de dades genòmiques en un sistema federat i segur sobre el qual es construirà la medicina personalitzada a Europa. FEGA ens permetrà emmagatzemar i organitzar les dades genòmiques de tots els projectes d'IMPaCT, mantenint-los de manera segura al país alhora que connectats amb els nodes FEGA d'altres països per a la realització de projectes en biomedicina que requereixen grans quantitats de casos per tenir la fiabilitat necessària en les aplicacions mèdiques”, assegura el professor d’investigació ICREA Alfonso Valencia, director del Departament de Ciències de la Terra del BSC-CNS. 
 
Els nodes EGA ‘centrals’, amb seu al Regne Unit i Espanya, continuen essent mantinguts per l’EMBL-EBI i el CRG, i ofereixen serveis per a usuaris de tot el món. L’EGA central continua custodiant l’accés a les dades dins de la xarxa FEGA. L’objectiu dels EGAs centrals és impulsar un recurs global per accelerar la recerca de malalties i millorar la salut humana. 
 
A més del node espanyol del BSC-CNS, existeixin quatre nodes més coordinats per l’EGA Central a Alemanya, Suècia, Finlàndia i Noruega.